Escuchaba atentamente todo lo que estos padres expresaban de su hijo de 4 años, quien hablaba solo frente a mi escritorio y con su cuerpecito delgado y fino, besaba incansablemente a su papá que acogía con agrado sus mimos. El padre seguía contando las cosas maravillosas que realizaba su niño y de cuando en cuando tocaba cálidamente la barriga de su esposa embarazada sentada junto a él. Su otra nena de 2 añitos estaba quietecita junto a su mamá, mirando todo a su alrededor. Yo miraba atónita a esta familia llena de amor, tan feliz, tan entregada a la vida y escuchaba con atención lo que expresaban de este pequeño al que era la primera vez que veía.
El dijo que venían de muy lejos, y que el jardín de infantes al que su niño ha estado asistiendo les ha manifestado que ya no lo pueden tener porque se quiere escapar, y además se pone muy irascible ante los sonidos de una ambulancia o carro policía o solo de la alarma de un carro que de vez en cuando en nuestras calles limeñas suelen sonar sin más ni más.
Qué decepción la de estos papas al tener que buscar algún centro de educación que pudiera albergar a este jovenzuelo...si el médico neurólogo les había manifestado que en un "nido regular" sería la mejor opción y que socializar con niños regulares era lo más recomendable....EL DOCTOR LO HABIA RECOMENDADO! Es como que su palabra es la ley!
Sin embargo, este no era el primer jardín de infantes del cual el niño era retirado y ya habían recorrido varios centros pero ninguno les llegaba a llenar para su hijo bello. Es como si la vida les hubiera ROBADO SU SUEÑO!
El era tan inteligente, aprendía todo lo que se le enseñaba, hacía caso con algunas personas, era tan amoroso, y hasta la computadora la usaba mejor que nadie en casa. Había que tenerle algo de paciencia...ellos sentían que su hijo era un regalo divino, que Dios los había bendecido al darles este hijo hombre, el primero, dentro del Espectro Autismo, era una misión....finalmente una bendición...no entendían por qué les querían ROBAR EL SUEÑO de que pueda estudiar, estudiar como cualquier otro ser tiene derecho a la educación regular...que él podía igual o más que cualquier otro y además el DOCTOR lo había prescrito...
Allí mismo por primera vez en mi historia vi como un hombre de 1.85mts. se quebraba ante la impotencia de no entender y al mismo tiempo de entender que las cosas debían manejarse de manera diferente. Este angelito debe ser abordado de manera distinta, creando experiencias de aprendizaje que lo llevarán a aprenderlas profundamente y sobretodo que en esto sea acompañado con RESPETO a su SER y sostenido con AMOR.... Siempre hay tanto que hacer, tanto que reorientar, tanto que crear!!! Había que creer en otro sueño...Había que seguir soñando...Y así se los propuse:
No permitan que nadie les robe vuestros sueños!! Crean hasta el final y entréguenlo a Dios!! En este caso concreto, solo hay que tomar decisiones correctas en el momento correcto y hay que sentir con el corazón...hay que abordar de manera diferente y enfrentarse de cara al sol a los miedos...SI SE PUEDE!! Vamos a hacerlo juntos y las cosas tomaran un rumbo que será el correcto....
Hoy este joven está en 6to grado adaptado y si las cosas siguen como van el próximo año llegará a la secundaria. Aquella conducta desesperada y fatal cuando suenan las alarmas de los carros, carros policía y ambulancias ya sabe controlarla y ha encontrado que hay herramientas distintas para bloquear el sonido que verdaderamente le molesta. El mismo, con la ayuda adecuada, utiliza sus estrategias para salir de esta o aquella situación....aun hay que sostenerlo con amor en ocasiones pero son pocas y son manejables...si lo vieran ahora! mide 1.73mts y parece que el nos sacara a pasear!!!
Mirela Alfaro Olivari
Presidente Asociación Siempre Amanecer
lunes, 25 de abril de 2011
lunes, 18 de abril de 2011
Solo una mirada diferente
Todos los momentos y las personas en tu camino son mensajeros positivos en tu vida, depente de ti si quieres o puedes verlo. La percepción de la vida depende del cristal por donde lo mires!!
...Mi niño está dentro del Espectro Autismo?
...Mi niño es Autista!!
...Dicen que solo son rasgos del Espectro Autismo.
...Mi niño tiene TGD (Tratorno Generalizado del Desarrollo)
...Mi niño es Asperger...
"Mirela, puedo morder a ese chico? preguntó Andrea en una sesión donde los chicos de la Universidad San Martin en conjunto con nuestros niños de Siempre Amanecer estábamos haciendo radio, el programa "Amanecer en contacto!"
Pudo ser una pregunta rara..ERA una pregunta fuera de contexto, Andrea tiene 12 años y ya está dentro de la pubertad, al igual que todos los niños de su edad sus hormonas están movidas y están tomando posición del mundo desde una perspectiva de grupo, de interacción...ella lo que deseaba era que el muchacho le preste atención y pudieran interactuar...simplemente salta la primera idea que está pasando por su cabeza combinada con la sensación de querer tocarlo y percibir lo que en ese momento necesita.
Mirela: "Sería bueno Andrea, que le preguntes cómo se llama y qué está haciendo aquí"
Andrea: "Ahora voy a tocarlo!!"
Mirela: "Antes de tocarlo le preguntas su nombre y también si puedes abrazarlo...tú le dices tu nombre y le expresas que quieres ser su amiga"
Andrea: "Si Mirela...voy!"
Así pasó...una mirada distinta de ver las relaciones interpersonales...sin cortesía, sin reglas sociales, solo tirarse a la piscina por tu sensación del momento y ya lo HACES o lo DICES!!
Simplemente hay que ayudarlos a interactuar como lo hacemos los que nos llamamos regulares, típicos, o como queramos llamarnos, ya que este mundo llamado tierra está formado, constituído, hecho, para cerebros como el de nosotros...ellos MIRAN, PERCIBEN, SIENTEN de otra forma...tan siemple como esto...
Si partimos de esta última premisa, podríamos comprender su mundo y ayudarnos mutuamente a conocernos, nosotros a entender y ellos a comprender el nuestro, permitirnos los dos a entrar a nuestros mundos y a maravillarnos con lo que tenemos y desde nuestra perspectiva atraerlos a nuestra manera de ver las cosas, enseñarles lo que nosotros tenemos y dárselo con tanta belleza y llenos de amor que ellos QUIERAN pertenecer a nuestro hogar!! Mirado desde el plano del SER es un GRAN APRENDIZAJE...
Desde la primera vez que me conecté con uno de estos ángeles me pregunto: Quién es el diferente? Si tantas veces en mi vida quisiera estar en mi mundo interno y no salir jamás...es como estar profundamente conectado a la fuente divina...
Mirela Alfaro Olivari
Presidente Asociacion Siempre Amanecer
...Mi niño está dentro del Espectro Autismo?
...Mi niño es Autista!!
...Dicen que solo son rasgos del Espectro Autismo.
...Mi niño tiene TGD (Tratorno Generalizado del Desarrollo)
...Mi niño es Asperger...
"Mirela, puedo morder a ese chico? preguntó Andrea en una sesión donde los chicos de la Universidad San Martin en conjunto con nuestros niños de Siempre Amanecer estábamos haciendo radio, el programa "Amanecer en contacto!"
Pudo ser una pregunta rara..ERA una pregunta fuera de contexto, Andrea tiene 12 años y ya está dentro de la pubertad, al igual que todos los niños de su edad sus hormonas están movidas y están tomando posición del mundo desde una perspectiva de grupo, de interacción...ella lo que deseaba era que el muchacho le preste atención y pudieran interactuar...simplemente salta la primera idea que está pasando por su cabeza combinada con la sensación de querer tocarlo y percibir lo que en ese momento necesita.
Mirela: "Sería bueno Andrea, que le preguntes cómo se llama y qué está haciendo aquí"
Andrea: "Ahora voy a tocarlo!!"
Mirela: "Antes de tocarlo le preguntas su nombre y también si puedes abrazarlo...tú le dices tu nombre y le expresas que quieres ser su amiga"
Andrea: "Si Mirela...voy!"
Así pasó...una mirada distinta de ver las relaciones interpersonales...sin cortesía, sin reglas sociales, solo tirarse a la piscina por tu sensación del momento y ya lo HACES o lo DICES!!
Simplemente hay que ayudarlos a interactuar como lo hacemos los que nos llamamos regulares, típicos, o como queramos llamarnos, ya que este mundo llamado tierra está formado, constituído, hecho, para cerebros como el de nosotros...ellos MIRAN, PERCIBEN, SIENTEN de otra forma...tan siemple como esto...
Si partimos de esta última premisa, podríamos comprender su mundo y ayudarnos mutuamente a conocernos, nosotros a entender y ellos a comprender el nuestro, permitirnos los dos a entrar a nuestros mundos y a maravillarnos con lo que tenemos y desde nuestra perspectiva atraerlos a nuestra manera de ver las cosas, enseñarles lo que nosotros tenemos y dárselo con tanta belleza y llenos de amor que ellos QUIERAN pertenecer a nuestro hogar!! Mirado desde el plano del SER es un GRAN APRENDIZAJE...
Desde la primera vez que me conecté con uno de estos ángeles me pregunto: Quién es el diferente? Si tantas veces en mi vida quisiera estar en mi mundo interno y no salir jamás...es como estar profundamente conectado a la fuente divina...
Mirela Alfaro Olivari
Presidente Asociacion Siempre Amanecer
lunes, 11 de abril de 2011
El Bar Mitzvah
Hace algunos pocos domingos mi corazón se paralizó cuando vi a mi amado gringuito subido en un estrado frente a dos rabinos con un atuendo diferente, una manta blanca con rayas negras que cubrían su espalda y que se doblaban a la altura de los hombros hacia atrás, unas cintas negras que iban desde la cabeza y que pasaban por el brazo izquierdo en una especie de enroscamiento como una serpiente que se te adhiere a la piel...llegaba hasta el dedo medio, vestido impecable con una camisa blanca con corbata y sus pantalones negros de terno. El, muy seguro de los que estaba por realizarse.
Los invitados iban llegando, los hombres hacia el medio del salón se iban sentando hacia los costados de este altillo donde mi primer amor ya estaba en posición. Las mujeres bien acicaladas, entre las cuales estaba yo, hacia los costados de esta gran sala, un poco a lo alto, separadas por unos balcones, solo podíamos mirar y emocionarnos por el gran acontecimiento. Ya era el momento en que se iba a dar el inicio al bar mitzvah, un rito judío que todos los hombres de esta religión tienen como iniciación a la vida adulta al cumplir los 13 años, el rezo de la TORA y otras cosas más que no sé muy bien pero que EL ejecutó con una impecabilidad absoluta...2 horas de rezos y cantos....Mi corazón estaba tan conmovido!! tan impactado!! tan agradecido!!
En muchos momentos me quedé observando a su madre cómo miraba este acto con tanta alegría, con tanto amor...y al ver a su padre en el altillo también compartiendo parte de los rezos recordé unas preguntas que me hiso años atrás cuando este hombrecito, ahora rezando la Tora, llegó a SIEMPRE AMANECER con el diagnóstico aterrador y desilusionante de ESPECTRO AUTISTA...
"DIME MIRELA: ALGUNA VEZ EN MI VIDA PODRE SOSTENER UNA CONVERSACION DE 30 SEGUNDOS, AUNQUE FUERA, CON MI HIJO???? PERO DIME MIRELA, ESTA CONVERSACION POR MUY PEQUEÑA QUE SEA, PODRA SER COHERENTE??"
11 años después estoy yo allí observando no solo una conversación de 30 segundos y coherente, sino un sentido religioso profundo, totalmente entendible y llevadero...mi gringo hermoso estaba totalmente presente...y fue tan hermoso ver cómo se paseo con el libro sagrado mostrándolo por el recinto como parte del rito y luego recibir las bendiciones de sus ancestros y por último escuchar su discurso final con una convicción absoluta que lo que acababa de realizar era un acto importante en su vida....terminó diciendo: "Estoy orgulloso de mis raíces judías...de ser judío!!
Ya mi corazón estaba tomado, esta era la corroboración de lo que se puede lograr con un diagnóstico precoz, con el abordaje (los primeros 6 años) adecuado que nosotros le dimos y con la convicción absoluta de sus padres que podían vencer la adversidad...ellos nunca flaquearon...nunca se desanimaron...El siempre tuvo sostenimiento educativo, terapéutico, emocional...ellos siempre se dejaron guiar...se fueron a otro colegio porque nosotros no teníamos primaria pero fuimos sus asesores hasta estos momentos...confiaron en el profesionalismo de las personas que conocemos el tema y siguieron adelante...
Aún este adolescente se comporta diferente y sigue teniendo una mirada distinta del mundo que lo rodea pero tiene herramientas para estar en este medio...para él está bien...aún es concreto y dice lo que en ese momento está pensando su mente pero puede sobrellevar el medio en que se desarrolla. Lo importante es que TIENE CALIDAD DE VIDA, LO IMPORTANTE ES QUE TIENE UNA FAMILIA QUE LO APOYA Y QUE NO DESFALLECE....si hay que traer la luna para dar más herrameintas ellos lo harán..lo sé!!!
Gracias a ellos, gracias a este precioso ángel estoy metida en este mar profundo que unas veces me lleva más a lo profundo y oscuro, y en otras me lleva a la superficie a respirar, a creer, a confiar, a tener fuerzas para convencer a otros que vale la pena unirse a la causa del Espectro Autismo, que si se puede!! Que necesitamos muchas manos para formar centros de educación adecuados de inclusión que les den lo necesario para una vida con calidad...en fin salgo a la superficie con mi lazo puesto, sostenida por la mano de Dios!!
Porque SIEMPRE HAY UN AMANECER CADA MAÑANA!!!
Mirela Alfaro Olivari
Presidente
Asociación Siempre Amanecer
Los invitados iban llegando, los hombres hacia el medio del salón se iban sentando hacia los costados de este altillo donde mi primer amor ya estaba en posición. Las mujeres bien acicaladas, entre las cuales estaba yo, hacia los costados de esta gran sala, un poco a lo alto, separadas por unos balcones, solo podíamos mirar y emocionarnos por el gran acontecimiento. Ya era el momento en que se iba a dar el inicio al bar mitzvah, un rito judío que todos los hombres de esta religión tienen como iniciación a la vida adulta al cumplir los 13 años, el rezo de la TORA y otras cosas más que no sé muy bien pero que EL ejecutó con una impecabilidad absoluta...2 horas de rezos y cantos....Mi corazón estaba tan conmovido!! tan impactado!! tan agradecido!!
En muchos momentos me quedé observando a su madre cómo miraba este acto con tanta alegría, con tanto amor...y al ver a su padre en el altillo también compartiendo parte de los rezos recordé unas preguntas que me hiso años atrás cuando este hombrecito, ahora rezando la Tora, llegó a SIEMPRE AMANECER con el diagnóstico aterrador y desilusionante de ESPECTRO AUTISTA...
"DIME MIRELA: ALGUNA VEZ EN MI VIDA PODRE SOSTENER UNA CONVERSACION DE 30 SEGUNDOS, AUNQUE FUERA, CON MI HIJO???? PERO DIME MIRELA, ESTA CONVERSACION POR MUY PEQUEÑA QUE SEA, PODRA SER COHERENTE??"
11 años después estoy yo allí observando no solo una conversación de 30 segundos y coherente, sino un sentido religioso profundo, totalmente entendible y llevadero...mi gringo hermoso estaba totalmente presente...y fue tan hermoso ver cómo se paseo con el libro sagrado mostrándolo por el recinto como parte del rito y luego recibir las bendiciones de sus ancestros y por último escuchar su discurso final con una convicción absoluta que lo que acababa de realizar era un acto importante en su vida....terminó diciendo: "Estoy orgulloso de mis raíces judías...de ser judío!!
Ya mi corazón estaba tomado, esta era la corroboración de lo que se puede lograr con un diagnóstico precoz, con el abordaje (los primeros 6 años) adecuado que nosotros le dimos y con la convicción absoluta de sus padres que podían vencer la adversidad...ellos nunca flaquearon...nunca se desanimaron...El siempre tuvo sostenimiento educativo, terapéutico, emocional...ellos siempre se dejaron guiar...se fueron a otro colegio porque nosotros no teníamos primaria pero fuimos sus asesores hasta estos momentos...confiaron en el profesionalismo de las personas que conocemos el tema y siguieron adelante...
Aún este adolescente se comporta diferente y sigue teniendo una mirada distinta del mundo que lo rodea pero tiene herramientas para estar en este medio...para él está bien...aún es concreto y dice lo que en ese momento está pensando su mente pero puede sobrellevar el medio en que se desarrolla. Lo importante es que TIENE CALIDAD DE VIDA, LO IMPORTANTE ES QUE TIENE UNA FAMILIA QUE LO APOYA Y QUE NO DESFALLECE....si hay que traer la luna para dar más herrameintas ellos lo harán..lo sé!!!
Gracias a ellos, gracias a este precioso ángel estoy metida en este mar profundo que unas veces me lleva más a lo profundo y oscuro, y en otras me lleva a la superficie a respirar, a creer, a confiar, a tener fuerzas para convencer a otros que vale la pena unirse a la causa del Espectro Autismo, que si se puede!! Que necesitamos muchas manos para formar centros de educación adecuados de inclusión que les den lo necesario para una vida con calidad...en fin salgo a la superficie con mi lazo puesto, sostenida por la mano de Dios!!
Porque SIEMPRE HAY UN AMANECER CADA MAÑANA!!!
Mirela Alfaro Olivari
Presidente
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